看不見的區(qū)別!一種被偽裝的自閉癥
編輯:魏少梧 信息來源: 西e網(wǎng)-中國甘肅網(wǎng)發(fā)布時間:2018-3-30
巴瑞·李文森導(dǎo)演的電影《雨人》在1989年上映后,由達(dá)斯汀·霍夫曼飾演的那個對數(shù)字有神奇天賦的阿斯伯格癥患者的形象便深深地印入了許多人的記憶。不過,如果說這部影片向大眾揭開了作為自閉癥家族的一個分支——阿斯伯格癥的面紗,那么它同時也在很大程度上傳播了一些在很多人印象中根深蒂固的錯誤觀念。事實(shí)上,并不是所有的阿斯伯格癥患者都是天才,他們并不都能說10國語言,也不都能像“雨人”那樣有計算撲克牌的驚人能力。雖然他們當(dāng)中不乏智力超常之人,但大多數(shù)阿斯伯格癥患者的智力和平常人并無區(qū)別。
蒙特利爾心理醫(yī)生、性學(xué)專家、阿斯伯格癥與自閉癥臨床主任伊莎貝爾·埃諾介紹說,與智力低于常人的普通自閉癥患者不同,阿斯伯格癥患者處于一種“高認(rèn)知水平”,他們沒有智力缺乏的問題。事實(shí)上,他們中很多人都表現(xiàn)出特殊的才能,會用一種獨(dú)特的方式去看待這個世界。“所以我們會在自閉癥患者中看到許多藝術(shù)家、信息工程師、作家……阿斯伯格癥患者的特征是,他們對細(xì)節(jié)有著高度依戀,他們的詞匯量是健全的,然而他們卻有對話的困難和情感表達(dá)的障礙”。
看不見的區(qū)別
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)普遍認(rèn)為,作為自閉癥家族分支的阿斯伯格綜合征,是一種沒有智能障礙的自閉癥,也是一種有著確定病理基礎(chǔ)的精神病。阿斯伯格綜合征不是偶然原因造成的,也不會自愈或消失。綜合來講,阿斯伯格綜合征有以下臨床表現(xiàn):第一,非語言交際貧乏、共情缺乏、發(fā)展友誼失敗體現(xiàn)出來的社會性損傷;第二,缺乏與別人交流的興趣;第三,只有一個占據(jù)支配地位的興趣,固守程序性的東西。
患阿斯伯格綜合征的人在智力上往往正常,甚至超常,擅長數(shù)學(xué)等。但他們很難理解正常社會的微妙,對別人的感覺也沒有洞察力,無拘無束和行事直接讓他們經(jīng)常冒犯或疏遠(yuǎn)別人;他們也不能有效地處理與社會之間的關(guān)系,因?yàn)樯鐣P(guān)系對他們沒有刺激力,他們也不擔(dān)心自己是否被喜歡;他們不喜歡被選中,一般會通過沉默來避免麻煩。但在那些非常狹窄的興趣上,他們的話卻很多,并全神貫注于此,心無旁騖,在失敗的時候會出現(xiàn)臨床上的沮喪和強(qiáng)迫行為等。
法國漫畫書《看不見的區(qū)別》用另一種方式讓人們增加了對阿斯伯格癥的認(rèn)識。漫畫書的作者朱莉·達(dá)舍是一個阿斯伯格癥患者,她在接受媒體采訪時說:“我想要分享自己的故事,漫畫對我來說是最理想的方式,因?yàn)檫@種表達(dá)更為生動、形象,也更能讓讀者身臨其境地感受一個自閉癥患者的內(nèi)心世界。”
剛剛步入30歲的朱莉·達(dá)舍,是一個成功的作家,也是一個飽學(xué)的博士。看到她今天的樣子,人們很難想象她曾經(jīng)因阿斯伯格癥而遭受巨大的痛苦。很小的時候,朱莉·達(dá)舍就意識到她和身邊的同伴有著日益加劇的差異。“為了避免和同學(xué)們待在一起,我經(jīng)常假裝肚子疼,讓母親來學(xué)校接我回家。我們回到家后,靜靜地誰也不說話。母親會順著我,因?yàn)槲业某煽兒芎谩?rdquo;然而,隨著年齡的增長,社會對她的要求也越來越高,她需要有更加成熟得體的行為舉止,而這卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了她的理解能力。她努力假裝著,卻感到越來越疲憊。“我看到身邊的女孩子為了取悅男孩子而把手伸進(jìn)頭發(fā)里的樣子,這讓我感到很著迷。我試著模仿她們的行為,但我天生就不懂得如何與人交往。”開始工作之后,朱莉·達(dá)舍努力讓自己適應(yīng)周圍的環(huán)境,然而她卻在誤會和抗?fàn)幹芯AΡM,最后終于崩潰。
“嘈雜而混亂”是茱莉亞·瑪馳對自己25歲之前人生的總結(jié)。在自傳體小說《不友善的女孩》里,茱莉亞回顧了人生最初25年,坦言自己面對別人的期待總是感到為難,也無法理解把她與同伴隔開的這條“看不見的界限”,更無法解釋這是為什么。25歲那年,在朱莉·達(dá)舍的建議下,茱莉亞·瑪馳去了法國自閉癥資源中心,終于被診斷為阿斯伯格綜合征。
難以被診斷的病癥
阿斯伯格綜合征在1944年由奧地利心理學(xué)家漢斯·阿斯伯格提出,差不多與康奈自閉癥(另一種兒童自閉癥)的發(fā)現(xiàn)處于同時期。但因?yàn)榈诙问澜绱髴?zhàn),漢斯·阿斯伯格發(fā)表的關(guān)于阿斯伯格癥的論文直到1980年才被翻譯成英文。又經(jīng)過了十多年,該病才被收入世界衛(wèi)生組織的《國際疾病分類》手冊。由于阿斯伯格癥的癥狀是非典型性的,在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)史上也是在近期才被鑒定,因此很難被診斷和識別,更經(jīng)常被醫(yī)生誤診,被認(rèn)為是相似的其他疾病。
法國精神病專家和心理分析師帕特里克·郎德曼表示,阿斯伯格綜合征是非常難以診斷的,“這種病癥的表現(xiàn)不是千篇一律的,沒有辦法進(jìn)行明確的限定。我們會使用行為療法進(jìn)行評估,同時,人格結(jié)構(gòu)測定也非常重要,還有個人的成長經(jīng)歷等。在診斷中,所有方法都會被使用到。”阿斯伯格癥并不只有一類患者,每個阿斯伯格癥患者都有自己特殊的障礙特征。“例如作家朱莉·達(dá)舍或是哲學(xué)家約瑟夫·喬瓦內(nèi)克,他們每個人的癥狀都是獨(dú)特的。大部分患者的智力都在平均或平均偏上水平,因此很難被診斷出來”。
在伊莎貝爾·埃諾看來,阿斯伯格癥難以被確診的另一個原因是,患者通常都會“偽裝”得很好。一個成年的阿斯伯格癥患者通常跟普通人一樣,有一份正常的工作,有一個正常的家庭,但其實(shí)他們對理解日常生活中的各種情景有著特殊的困難,對會刺激他們超級敏銳感官的環(huán)境也難以忍受。面對這些困難,他們會拼湊出一些特別精密的規(guī)避策略來自我調(diào)適,讓自己看起來很“正常”。尤其是女性,由于天生更有同理心,因此更加善于“偽裝”。直到有一天,這個“假我”難以再堅持下去。“他們會顯露出最輕松的樣子,因此從表面看上去和平常人沒有分別,然而當(dāng)生活中出現(xiàn)某種危機(jī),特別是出現(xiàn)某個轉(zhuǎn)折點(diǎn)時,他們就會暴露出自閉癥的特征。例如一個二十幾歲剛畢業(yè)即將踏入職場的學(xué)生,或是一個四十幾歲的剛離婚的中年婦女,都會出現(xiàn)焦慮或抑郁爆發(fā)的情況”。
但是僅有這些細(xì)節(jié)還不足以將他們標(biāo)識出來。伊莎貝爾·埃諾認(rèn)為,必須通過精確嚴(yán)密的近百道題的問卷,才能評估和診斷。“假如一個病人來向心理醫(yī)生問診,當(dāng)被醫(yī)生問到是否會在家里準(zhǔn)備一桌新年大餐時,她點(diǎn)頭表示認(rèn)可,于是心理醫(yī)生會認(rèn)為她不是自閉癥患者,因?yàn)樗猩缃荒芰?,但其?shí),如果你進(jìn)一步問她為什么要在家里舉行新年聚會時,她可能會回答說她是在模仿她的同事,因?yàn)樗吹剿腥硕歼@么做,所以也要這么做,而不是因?yàn)橄胍屪约焊吲d才這么做。這種行為就是阿斯伯格癥的特征——為了完成自己在這個社會里的角色,他們需要一份詳實(shí)的劇本。他們的社會技能不是自發(fā)的,需要通過模仿別人來破譯和學(xué)習(xí)社交技能。因此,必須通過特別精密的測試,才能識別出這種病癥”。
確診是一份禮物
那些沒有被診斷出的阿斯伯格癥患者面臨嚴(yán)峻的挑戰(zhàn),甚至是危險。首先對于患者自身來說,由于缺乏“社會常識”,他們時時感到痛苦卻不知原因何在。其次,這種“不懂規(guī)則”也讓他們處境危險。法國阿斯伯格綜合征行動協(xié)會負(fù)責(zé)人之一瑪麗·弗朗索瓦茲·佩里-高迪奧解釋說:“他們就像缺乏交流能力的人,看不懂對話者的面部表情,也理解不了對方的情緒。他們不知道人際關(guān)系的規(guī)則,那么他們?nèi)绾伪鎰e自己是否被對方操控,如何辨別自己是否會陷入危險的境地?”
未被診斷出的阿斯伯格癥患者雖然有生活的能力,但是由于極度缺乏自主社交的本領(lǐng),卻找不到原因,因此很容易酗酒、自殺、坐牢等。出乎人意料的是,這類患者在確診后卻紛紛感到輕松和解脫。
法國阿斯伯格癥友誼協(xié)會創(chuàng)始人米里亞姆·薩爾巴克指出:“所有的患者在被診斷出患有阿斯伯格綜合征時,都好像收到了一份禮物。那些對自己病癥不知情的人,在被確診之前,生活對他們來說就像是一個沉重的負(fù)擔(dān),直到確診,他們才得以解脫。”
——“我重新認(rèn)識了自己,我在自己眼里不再是個謎團(tuán)。”
——“我的腦袋跟別人不一樣,我不正常,我需要去醫(yī)療中心看病,雖然這并不美好,但這是可以忍受的。我很高興可以這樣。”
——“這就像是我的人生拼圖加上了最后的那一片。我終于可以用一個詞來描述讓我與眾不同的布滿荊棘的人生之路。醫(yī)生的診斷拯救了我,如果不是這樣,我想可能會自殺。”
“看到這些患者如釋重負(fù)的樣子,我們才知道他們之前忍受了怎樣的痛苦。”瑪麗·弗朗索瓦茲·佩里-高迪奧說。
確診后的朱莉·達(dá)舍完全改變了自己的生活,轉(zhuǎn)向了創(chuàng)作之路。她寫博客,出版動漫作品,以便讓大眾更加了解阿斯伯格癥患者。她也結(jié)束了與伴侶的關(guān)系,她說,“與別人分享生活空間對我來說是一件非常痛苦的事,周末去朋友家做客也是一種難以忍受的折磨,在一個我不熟悉的地方,與一群我不熟悉的人待在一起,讓我感到極度焦慮。”現(xiàn)在,她安靜地獨(dú)自生活,不急于再與誰在一起。
茱莉亞·瑪馳現(xiàn)在成了一所高中的西班牙語老師。她獨(dú)自生活,沒有伴侶。她說,這種平衡對她來說“完美地”合適。
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